Fundación María Cecilia de Ayuda al Niño Oncológico

Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica Hospital Materno Infantil de San Isidro

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¿QUÉ ES?

Es importante para la detección temprana de síntomas y un tratamiento adecuado, la difusión de la problemática del niño afectado y las posibilidades que tiene de salvar su vida con la aplicación de la medicina adecuada en el momento oportuno.

Reporte de datos

El reporte de datos a nivel nacional ayuda al seguimiento de las enfermedades y a realizar estudios y estadísticas fundamentales para el desarrollo de políticas de salud. Estas mediciones las realizan:

  • ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino)
  • GATLA (Grupo Argentino para el Tratamiento de la Leucemia Aguda)

Cáncer es un grupo de enfermedades, cada una con su nombre, su tratamiento y sus propias probabilidades de control y cura. Se produce cuando una célula en especial, o un grupo de células comienzan a multiplicarse y crecen sin control, sobrepasando a las células normales.

El cáncer puede tomar la forma de leucemia que se desarrolla de los glóbulos blancos o de tumor sólido que se puede encontrar en cualquier parte del cuerpo. A pesar de las variadas y continuas búsquedas nadie sabe por qué un niño tiene cáncer.

Detallamos a continuación algunos conceptos erróneos:

  1. NADA que Usted o su hijo hayan o no hayan hecho ha causado la enfermedad.
  2. Pocos casos en el cáncer pediátrico se deben a factores genéticos (hereditarios).
  3. En la mayor parte de los cánceres en pediatría su aparición en el niño no implica que un hermano o hermana tengan mayor probabilidad de desarrollarlo.
  4. El cáncer no es contagioso. No se puede pasar de persona a persona como un resfrío.
  5. Ninguna comida ni bebida están implicados en la etiología del cáncer en pediatría.

"Un buen tratamiento comienza con la detección temprana de señales que permiten un diagnóstico precoz".

Algunos de los signos o síntomas frecuentes que pueden estar relacionados con el cáncer y merecen una consulta con el médico de cabecera, pueden ser:

  • Fiebre, pérdida de peso y apetito, palidez, fatiga, sangrados o moretones de fácil aparición, persistentes e inexplicables.
  • Bultos en abdomen, pelvis, cuello y cabeza, extremidades, testículos, ganglios.
  • Dolor en huesos, articulaciones, espalda y fracturas fáciles.
  • Manchita blanca en el ojo, estrabismo, ceguera o perdida de visión, protuberancia del globo ocular.
  • Signos neurológicos como cambios de conducta, trastornos de equilibrio, marcha, dolor de cabeza, agrandamiento de la cabeza.
  • Vómitos por la mañana, estados febriles recurrentes no relacionados con infecciones.

Tipos de tratamiento:

Cuando un diagnóstico de cáncer es confirmado, lo mejor es que su niño inicie el tratamiento inmediatamente en un centro con médicos experimentados en el manejo de este tipo de niños. El tratamiento de su hijo se basará en los avances médicos aprendidos de tratar a muchos otros niños. Sin embargo siempre se están investigando nuevos tratamientos. El esquema de tratamiento que recibe su hijo se llama protocolo y ha sido diseñado cuidadosamente para establecer el tipo, frecuencia y duración del tratamiento.

Según la respuesta de cada niño el protocolo inicial puede ser modificado según las necesidades individuales. Antes de iniciar el tratamiento usted debe discutir el esquema de tratamiento con el médico de su hijo, incluyendo beneficios y riesgos y usted debe dar su consentimiento. El tratamiento parecerá complicado al principio, pero cada paso será explicado. Aconsejamos tener un cuaderno para anotar preguntas y dudas que se le ocurran estando en su casa, sabemos que el momento de la entrevista es un momento de mucha tensión por lo que muchas preguntas quedan sin hacer, el cuaderno lo ayudará.

Lo ideal sería que además de su médico de cabecera en oncología, su niño continúe con su pediatra para las intercurrencias, estableciendo su pediatra una comunicación fluida con el oncólogo.

Una de las fases fundamentales en el tratamiento es la inducción de la remisión y mantenimiento de la remisión. La inducción de la remisión intenta establecer una remisión, desaparición de la enfermedad (enfermedad no medible).

Soporte emocional:

Trabajo Interdisciplinario con Pacientes Oncológicos y su Familia. En la actualidad la curación de los niños enfermos de cáncer es posible. Se estima que 1 de cada 1000 adultos jóvenes hoy han padecido cáncer en su infancia. Estos avances, señalados por el Comité sobre Aspectos Psicosociales en Oncología Pediátrica de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (S.I.O.P), hacen necesario un enfoque interdisciplinario de los cuidados, como acciones de soporte psicosocial desde el momento del diagnóstico para asegurar la mejor calidad de vida del paciente y reducir los costos del tratamiento, para sostener a la familia y contenerla desde el inicio, evitando malos entendidos, excesivas internaciones y complicaciones.

La responsabilidad acerca del tratamiento y cuidado general del paciente está a cargo del médico tratante. El soporte psicosocial forma parte del cuidado integral y asistencia al paciente, de modo que el médico tratante y el terapeuta trabajarán en forma coordinada y conjunta, formando un equipo multidisciplinario integrado por: médico tratante, terapeuta, enfermera y especialista en analgesia.

El estado nutricional del niño es fundamental para su tratamiento, y es cuidadosamente supervisado mediante la evaluación y monitoreo constante de su estado para mantener y mejorar su calidad de vida durante el transcurso del mismo.

Las familias de los niños enfermos enfrentan desde el diagnóstico una crisis emocional. La enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el equilibrio familiar. Se trabaja con el grupo familiar a fin de que entienda la enfermedad y la importancia de la adherencia al tratamiento, se los acompaña a lo largo de todo el tratamiento y de las diversas etapas del mismo, ambulatoriamente y durante las internaciones.

Nutrición:

El niño oncológico presenta un estado nutricional comprometido dada las circunstancias fisiopatológicas de la enfermedad y como consecuencia del tratamiento que recibe.

Un buen estado nutricional permite una mejor tolerancia a la quimioterapia, menor vulnerabilidad ante infecciones y una mayor sensación de bienestar.

Una alimentación completa y adecuada disminuye el riesgo de malnutrición y promueve el crecimiento y desarrollo del niño, brinda la posibilidad de una mejor calidad de vida durante el transcurso del tratamiento.

Una alimentación completa incluye cantidades suficientes de energía, proteínas, vitaminas y minerales.

En la Fundación María Cecilia nos pre-ocupamos de la nutrición de nuestros niños y para ello presentamos nuestro libro de nutrición, Cómo brindar una mejor alimentación. El mismo contiene información sobre la necesidad de una buen aliemntación, higiene personal, de utensillos, alimentos y cocina; selección, almacenamiento y preparación de alimentos y un informe acerca de los efectos secundarios del tratamiento.

 

 

Libro de Nutrición

Cómo brindar una mejor alimentación

Presionar sobre la imagen para descargar el libro en formato .pdf

Objetivos:

Trabajar en coordinación con los profesionales del equipo de salud, para lograr la mejor prescripción dietética posible en beneficio del paciente.

Aplicar los principios de la nutrición y la alimentación de los pacientes, sea esta normal o terapéutica.

Proporcionar y difundir conocimientos sobre alimentación y nutrición actualizados y aplicables a los pacientes.

Lograr la coordinación e integración con los distintos sectores de la institución para que el paciente reciba la mejor atención nutricional.

Estar permanentemente actualizado y realizar investigaciones. Que el equipo interdisciplinario sea consciente de la importancia de los objetivos mencionados y de las funciones del Licenciado en Nutrición.

Cómo se trabaja:

Paciente ambulatorio.

Formulación del plan de alimentación adecuado.

Elaboración de la historia nutricional y registro del progreso.

Seguimiento nutricional del paciente: evaluación del estado nutricional; evaluación antropométrica: registro del peso, talla, registro de percentilos e índices de adecuación.

Indicación de pautas alimentarias según la etapa del tratamiento. Indicación de pautas alimentarias de acuerdo a la aparición de efectos secundarios como pérdida del apetito, náuseas, constipación, diarrea, entre otras, durante el tratamiento.

Paciente internado

  • Evaluación del estado nutricional del paciente.
  • Calculo de la dieta cuando sea necesario.
  • Evaluación de la aceptación de la alimentación mediante anamnesis.
  • Educación alimentaria nutricional del paciente y de su familia cuando esta sea aplicable.
  • Elaboración y entrega de dietas de alta.